DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS: DESÓRDENES DE CRECIMIENTO Y DE LA COAGULACIÓN, CONDICIONES PARA TENER EN CUENTA EN COLOMBIA
- Según la organización Rare Disease International, se estima que en el mundo más de 300 millones de personas viven con una de las más de 6.000 enfermedades raras que se han identificado[1].
- En Colombia, según el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas de 2020, existen 58.564 pacientes registrados con alguna de estas enfermedades en el país, de los cuales el 58,7 % de los casos residen en Bogotá, Antioquia y Cali2.
Probablemente, las enfermedades raras o huérfanas son las que mayores desafíos representan para los pacientes, sus familias y los sistemas de salud, ya que se tratan de padecimientos potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo y que conllevan un alto nivel de complejidad en su manejo y tratamiento. En Colombia este problema sigue creciendo, ya que, según cálculos del Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas, en el 2020 se habían registrado 58.564 pacientes2 y en el 2021 el número fue 63.2863, pero expertos estiman que existen muchos más casos, siendo el subdiagnóstico una barrera que no permite conocer la situación real de estas condiciones en el país.
