BOGOTÁ SERÁ LA SEDE DEL PRIMER GRAN ENCUENTRO NACIONAL SOBRE ENFERMEDADES RARAS: CONGRESO RAREMED 2025

·         En su primera edición, el Congreso RAREMED reunirá a pacientes, expertos y autoridades sanitarias del país para dialogar y construir propuestas que transformen la atención de las personas con enfermedades raras en Colombia.

·         Se contará con expertos nacionales e internacionales, como Durhane Wong-Rieger, presidenta & CEO de la Organización Canadiense de Enfermedades Raras y Lizbeth Acuña, directora de la Cuenta de Alto Costo.

El próximo 20 y 21 de octubre, en el Hotel Sonesta de Bogotá, se llevará a cabo el I Congreso RAREMED Colombia, una iniciativa de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), que tiene por objetivo reunir en un mismo escenario a pacientes, expertos, autoridades sanitarias y representantes de la industria farmacéutica para dialogar, compartir experiencias y construir soluciones concretas que permitan mejorar el acceso a terapias innovadoras y fortalecer la equidad en salud de las personas que viven con enfermedades raras en el país.

  DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS: ESTOS SON LOS AVANCES CIENTÍFICOS QUE PERMITEN DETECTARLAS EFICIENTEMENTE

●        Se estima que llegar a un diagnóstico certero puede llevar entre 5 y 10 años y requerir hasta 8 visitas a distintos especialistas.

Las enfermedades huérfanas o raras son aquéllas que se presentan con escasa frecuencia en la población general y afectan a un número reducido de personas (afecta hasta 65 personas por cada grupo de 100.000 individuos).

Según la Organización Mundial de la Salud -OMS- existen más de 300 millones de personas que conviven con algún tipo de enfermedades raras, es decir que entre el 4 - 8% de la población mundial posee este tipo de condición.

  DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS: DESÓRDENES DE CRECIMIENTO Y DE LA COAGULACIÓN, CONDICIONES PARA TENER EN CUENTA EN COLOMBIA

-          Según la organización Rare Disease International, se estima que en el mundo más de 300 millones de personas viven con una de las más de 6.000 enfermedades raras que se han identificado[1].

-          En Colombia, según el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas de 2020, existen 58.564 pacientes registrados con alguna de estas enfermedades en el país, de los cuales el 58,7 % de los casos residen en Bogotá, Antioquia y Cali2.

Probablemente, las enfermedades raras o huérfanas son las que mayores desafíos representan para los pacientes, sus familias y los sistemas de salud, ya que se tratan de padecimientos potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo y que conllevan un alto nivel de complejidad en su manejo y tratamiento. En Colombia este problema sigue creciendo, ya que, según cálculos del Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas, en el 2020 se habían registrado 58.564 pacientes2 y en el 2021 el número fue 63.2863, pero expertos estiman que existen muchos más casos, siendo el subdiagnóstico una barrera que no permite conocer la situación real de estas condiciones en el país.