DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES HUÉRFANAS: ENHU EXIGE RESPUESTAS ANTE RETRASOS QUE PONEN EN RIESGO LA VIDA DE LOS PACIENTES
● Según cifras del Ministerio de Salud más de 104 mil colombianos han sido diagnosticados con una enfermedad huérfana en el país. El 64% de los pacientes en Colombia son mujeres y el 32% son menores de edad.
● Las cinco patologías huérfanas más prevalentes en el país son: Esclerosis Múltiple, Enfermedad de von Willebrand, Displasia Broncopulmonar, Síndrome de Guillian-Barre, Déficit Congénito del factor VIII (Hemofilia A)
● “Pese al plantón realizado frente a las instalaciones de Nueva EPS a comienzos del mes de febrero para exigir el cumplimiento de las necesidades de los pacientes, esta entidad a la fecha no ha cumplido sus acuerdos sobre los retrasos en la entrega de medicamentos, asignación de citas y otras necesidades que ponen en riesgo la vida de una población protegida por la ley”, señala el Observatorio ENHU
Cada año, el mundo conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas el 29 de febrero —una fecha simbólica por su rareza— y el 28 de febrero en los años no bisiestos, para visibilizar los desafíos, necesidades, talentos e historias de vida de quienes conviven con estas patologías. Se estima que en el mundo 300 millones de personas han sido diagnosticadas con una enfermedad huérfana. Según cifras del Ministerio de Salud a corte de enero de 2026 en Colombia el número de casos asciende a más de 116 mil con 2.273 patologías de este tipo.