3 BANDERAS ROJAS PARA PACIENTES CON ENFERMEDADES HUÉRFANAS EN COLOMBIA
- La insuficiencia en los
recursos económicos asignados al sector salud, aumenta las barreras de
acceso y afecta la atención requerida para pacientes definidos como
sujetos de especial protección por parte del Estado. Hoy además
enfrentan significativos riesgos para su vida, advierte el Observatorio
ENHU.
- Los mecanismos legales como la tutela y el desacato perdieron su carácter resolutivo de las necesidades de atención de pacientes con enfermedades huérfanas.
Convivir
con una enfermedad huérfana es un reto que tienen casi 100.000 colombianos y
sus familias según los registros del Ministerio de Salud y Protección Social.
Desde el diagnóstico comienza la odisea para conocer, entender y tratar
patologías que son crónicas, debilitantes y potencialmente mortales como lo
señala la ley 1392 de 2010 que las define.
Luz Victoria Salazar, presidenta del Consejo Directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas ENHU al cual pertenecen 36 organizaciones de pacientes expresa su preocupación por 3 banderas rojas que es necesario resolver, puesto que el impacto en la atención y el riesgo en el deterioro de los pacientes y la consecuente mortalidad estaría aumentando exponencialmente.
