3 BANDERAS ROJAS PARA PACIENTES CON ENFERMEDADES HUÉRFANAS EN COLOMBIA
- La insuficiencia en los
recursos económicos asignados al sector salud, aumenta las barreras de
acceso y afecta la atención requerida para pacientes definidos como
sujetos de especial protección por parte del Estado. Hoy además
enfrentan significativos riesgos para su vida, advierte el Observatorio
ENHU.
- Los mecanismos legales como la tutela y el desacato perdieron su carácter resolutivo de las necesidades de atención de pacientes con enfermedades huérfanas.
Luz Victoria Salazar, presidenta del Consejo Directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas ENHU al cual pertenecen 36 organizaciones de pacientes expresa su preocupación por 3 banderas rojas que es necesario resolver, puesto que el impacto en la atención y el riesgo en el deterioro de los pacientes y la consecuente mortalidad estaría aumentando exponencialmente.
Insuficiencia
de la Unidad de Pago por Capitación (UPC)
De
acuerdo con las más recientes declaraciones del ministro de salud, Guillermo
Alfonso Jaramillo, el gobierno nacional informó que el incremento para el 2025
sería de tan solo 5.36% cuando los expertos han advertido que el valor debería
estar por encima del 16%. De acuerdo con el jefe de cartera “los cálculos este
año se vieron afectados por la data inconsistente entregada por las EPS,
incluso en materia de suficiencias vs. costos al Ministerio le reportaron unas
cifras, pero a la Supersalud otras” además aseguró que no se están dando el
ahorro que debería ocurrir por ejemplo en la dispensación de medicamentos.
El
Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) hace un
llamado a que los pacientes con enfermedades poco frecuentes no sean las
víctimas de las dificultades administrativas, de estos recursos dependen sus
consultas, exámenes, terapias y necesidades fundamentales.
Deuda
e insuficiencia en Presupuestos Máximos
Los
recursos asignados por Presupuestos Máximos deberían cubrir la gran mayoría de
los tratamientos de los pacientes con enfermedades huérfanas sobre todo
aquellos considerados como de alto costo.
Recientemente
se reveló que la ADRES asignó 502 mil millones para el pago de presupuestos
máximos para el año 2025. Cifra que para el Observatorio ENHU está muy por
debajo de las necesidades, ya que corresponde solo a la sexta parte de lo
requerido en 2024, además que no contempla la deuda acumulada de 2.9 billones
de pesos provenientes de vigencias anteriores.
El gran
riesgo es la suspensión de tratamientos a los que se verán abocados los
pacientes, y que son vitales para detener el curso de enfermedades graves como
son las enfermedades huérfanas. La no adherencia puede llevarlos a situaciones
de alto riesgo que conducen a requerir más recursos y servicios del sistema que
hoy además atraviesa una crisis sin precedentes, enfatiza Luz Victoria Salazar
presidenta del Consejo Directivo del Observatorio Interinstitucional de
Enfermedades Huérfanas ENHU
Los
mecanismos legales que protegían los derechos de los pacientes no están
funcionando.
El Observatorio ENHU insta a las autoridades competentes para que las herramientas de protección de sus derechos como son la tutela y el desacato sean diligenciadas con celeridad y dando resolución a sus necesidades. Hoy en día ni siquiera estos mecanismos están siendo útiles para la solución de las barreras de acceso de los pacientes, lo cual resulta inadmisible en un país que tiene protección especial para las personas con enfermedades huérfanas y la de cualquier colombiano que por garantía constitucional tiene derecho a la salud y la vida como derechos fundamentales.
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