2,5 MILLONES DE PERSONAS VIVEN CON ENFERMEDADES RARAS EN COLOMBIA: UNA REALIDAD QUE NO PUEDE ESPERAR
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En 2025 se reportaron 2.288
fallecimientos de pacientes con enfermedades raras en el país, mientras el
sistema de salud atraviesa una coyuntura crítica.
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FECOER organizó la II Gala de Reconocimientos, un espacio para destacar
las iniciativas de personas e instituciones que trabajan por la defensa de los
pacientes con enfermedades raras en Colombia.
Este escenario se ha visto agravado por la
actual crisis del sistema de salud en el país. Según datos del SISPRO, en 2025
se reportaron 2.288 defunciones asociadas a enfermedades raras, 536 de ellas en
Nueva EPS, pese a no ser la entidad con mayor número de afiliados de esta
población. Estas cifras evidencian un deterioro en la garantía efectiva del
derecho a la salud.
Frente a este contexto, y en el marco del Día
Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Colombiana de Enfermedades
Raras (FECOER) realizó la II Gala de Reconocimientos, un espacio orientado
no solo visibilizar la situación actual, sino también destacar el trabajo de
quienes han sostenido la defensa de esta población en medio de la adversidad. Durante
la ceremonia se entregaron reconocimientos en categorías como liderazgo en advocacy,
investigación e innovación en enfermedades raras, compromiso institucional con
pacientes y familias, y excelencia profesional en el cuidado. La jornada puso
en valor el aporte de pacientes, cuidadores, investigadores, profesionales de
la salud, instituciones y líderes sociales que han contribuido al
fortalecimiento del sector.
“A pesar de las adversidades, quisimos exaltar los
avances, porque incluso en medio de la crisis se ha fortalecido la comunidad,
el conocimiento y el liderazgo, y eso merece ser resaltado. Sin embargo, más
allá de los reconocimientos, este espacio deja un mensaje claro y firme: la
atención integral no es un favor, es una obligación. Durante años, pacientes y
organizaciones han abierto caminos, asumido debates complejos y defendido el
derecho a la salud y a la vida, protegiendo garantías que deberían estar plenamente
aseguradas, pero que hoy siguen en riesgo. La salud de quienes viven con
enfermedades raras no puede depender de trámites administrativos ni de
coyunturas políticas; debe consolidarse como una prioridad estructural del
sistema”, señaló Diego Gil, director ejecutivo de FECOER.
La realidad de los pacientes en medio de la
crisis
Para quienes viven con estas patologías, el desafío
va mucho más allá del diagnóstico. Las enfermedades raras implican altos
impactos médicos, sociales y económicos que hoy se ven agravados por la
inestabilidad del sistema de salud. Según advierten las organizaciones, los
pacientes enfrentan el momento más difícil de los últimos 30 años, con barreras
crecientes y retrasos en tratamientos esenciales que pueden generar
consecuencias irreversibles.
Además, aunque el país cuenta con avances normativos como la Ley 1392 de
2010, que reconoció a esta población como sujeto de especial protección,
persisten brechas entre lo establecido en la norma y su implementación
efectiva. A ello se suma que menos del 10 % de estas enfermedades dispone de
tratamiento, lo que hace aún más urgente garantizar el acceso oportuno a las
pocas alternativas disponibles, ya que las demoras en la entrega de
medicamentos pueden derivar en deterioro funcional y poner en riesgo la vida
misma.
Ante este panorama, y con el propósito de
transformar la preocupación en acción, FECOER adelantó también el I
Encuentro Nacional de Personas con Enfermedades Raras, un espacio que
reunió a expertos, actores del sistema y quienes conviven con estas condiciones
para analizar los principales retos y plantear propuestas orientadas a
fortalecer la financiación, la articulación institucional y mejorar la calidad
de vida de esta población.
“Como pacientes y familias reconocidas como sujetos
de especial protección, hoy alzamos la voz porque nuestra vida no puede seguir
esperando. La crisis del sistema ha dejado un saldo doloroso, tratamientos
interrumpidos, barreras crecientes y personas enfrentando la enfermedad sin el
respaldo que debía protegerlas. La Ley Estatutaria en Salud establece que
debemos recibir atención sin obstáculos administrativos o económicos, pero esa
garantía no se está cumpliendo. Por eso hacemos un llamado firme a las instituciones
y al Gobierno Nacional para que actúen de manera decidida. No podemos permitir
que el abandono se convierta en la nueva normalidad para quienes viven con
enfermedades raras”, concluyó Diego Gil.
FECOER reitera que garantizar la atención integral de las personas con
enfermedades raras es una obligación legal y ética del Estado, y hace un
llamado a construir un acuerdo amplio entre los actores del sistema que permita
ofrecer respuestas sostenibles. Superar la coyuntura exige medidas
estructurales que aseguren estabilidad financiera, continuidad en los
tratamientos y la aplicación efectiva del derecho a la salud.
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