RARO ES NO CONOCERLAS: 1920 ENFERMEDADES HUÉRFANAS HAN SIDO RECONOCIDAS EN COLOMBIA
· Se han reportado alrededor de 58.000 casos de enfermedades raras en nuestro país.
· En promedio, el tiempo entre la aparición de los síntomas y la formulación del diagnóstico de una enfermedad rara es de 5 años 1.
Cada año se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el mes de febrero. En Colombia, de acuerdo con el Registro Nacional de Pacientes, hasta diciembre del año 2020, se han reportado 58.564 casos confirmados2. Esta cifra aparentemente baja se debe no solo a su baja prevalencia, sino a la falta de rutas de atención claras para estas patologías, lo cual limita el diagnóstico oportuno y el acceso al tratamiento.
