HEMOFILIA A, LA DESAFIANTE ENFERMEDAD RARA DE LA SANGRE QUE AFECTA A MÁS DE 2.000 PERSONAS EN COLOMBIA
· Según el último reporte de la Cuenta de Alto Costo, el número de personas con trastornos de la coagulación superó los 4.860 casos en 2021. La hemofilia A representa el 44,42% de los casos1.
· Al ser una enfermedad crónica y compleja, en el país aún existen desafíos en materia de acceso y manejo integral, para garantizar el bienestar del paciente y su familia.
Según la Cuenta de Alto Costo, la hemofilia es un trastorno hereditario de la coagulación que, debido a su evolución clínica, las características individuales de cada persona y sus complicaciones, a menudo resulta en deficiencias físicas o mentales que conducen a la restricción de diversas actividades, que pueden afectar las funciones diarias y la calidad de vida de las personas que la padecen . En Colombia, según el último reporte de la misma entidad, para el 2021 el registro total de pacientes con coagulopatías ascendió a 4.863 pacientes, de los cuales 2.624 tienen hemofilia y 2.011 son hemofilia A.
¿Qué es la hemofilia y cómo se relaciona con el daño articular?
De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia, este trastorno se caracteriza porque la sangre no coagula de manera adecuada, lo cual puede ocasionar hemorragias espontáneas o provocadas después de una operación o de tener una lesión. Esto se debe a que su sangre no tiene suficiente factor de coagulación, la proteína que controla el sangrado. La hemofilia A se caracteriza por una deficiencia del factor VIII de la coagulación y algunos de sus síntomas son la aparición de moretones sin explicación en el cuerpo, sangrados a nivel de los músculos y las articulaciones, sangrados espontáneos sin una razón clara, sangrados prolongados después de cortarse, extraer un diente o someterse a una cirugía, así como después de haber sufrido un accidente.
Otra de las complicaciones más frecuentes son las artropatías (enfermedades articulares) crónicas que limitan seriamente la movilidad de los pacientes. Actualmente en Colombia, según la CAC, estima que hasta el 60% de estas personas han presentado algún trastorno de este tipo, que es más frecuente en los adultos mayores.
Este punto preocupa a las asociaciones de pacientes, quienes afirman que es uno de los problemas que afectan cada vez más a esta población, debido a que el proceso inflamatorio puede llevar al deterioro de las articulaciones y cartílagos. Para hacerle frente a la situación, los expertos aseguran que el ejercicio es clave, y de hecho, la Federación Mundial de Hemofilia sugiere hacer ejercicios para aumentar la fuerza muscular, combinada con programas de entrenamiento general u otros enfocados a mejorar el equilibrio y el rango de movimiento.
Sin embargo, en muchos casos persiste la creencia de que la actividad física representa un riesgo para los pacientes que viven con hemofilia, quienes, debido a la deficiencia de proteínas que permiten la coagulación de la sangre, están en riesgo de que ante a cualquier golpe, corte o trauma se puedan complicar, causándoles incluso la muerte. Este es uno de los paradigmas que aún debe ser superado, ya que hoy los pacientes tienen más opciones para hacer actividad física, la cual, incluso debería hacer parte del manejo integral de los pacientes.
‘Todos por acceso’, el llamado global por los pacientes
Desde la Federación Mundial de Hemofilia, este año se promueve la campaña de conmemoración del Día Mundial de la enfermedad, bajo el lema “Todos por Acceso”, un llamado conjunto a todos los actores interesados en la enfermedad para generar alianzas que buscan integrar los trastornos de la coagulación al escenario de las políticas públicas para lograr un mayor acceso de los pacientes al manejo integral, de manera sostenible y equitativa.
A pesar de que Colombia ha avanzado en esta materia, aún existen desafíos para garantizar el manejo integral de los pacientes, además de una mayor educación para entender su impacto en el sistema de salud y la vida de quienes la padecen y sus familias.
Frente a esto, David Cuartas, gerente de la Liga Antioqueña de Hemofílicos, resalta que: “El ejercicio multidisciplinario dentro de los centros de salud es uno de los puntos claves para el manejo de la hemofilia y en el caso del sistema de salud colombiano, aún encontramos programas que no cuentan con una estructura que garantice la atención interdisciplinar. Si bien los pacientes son atendidos por profesionales, estos no trabajan bajo un modelo simétrico y centralizado que beneficie aún más al paciente”.
Son diferentes las complicaciones que pueden presentar los pacientes al no contar con este esquema de atención integral. En esta enfermedad, más allá de los aspectos clínicos, existen una serie de situaciones que afectan la parte psicosocial que pueden llegar a tocar a los miembros de la familia del paciente con hemofília.
“La educación familiar de los pacientes juega un rol importante en el proceso que ellos enfrentan día tras día. Si bien el sistema de salud no está diseñado exclusivamente para educar, debería ser uno de los puntos para tener en cuenta en los procesos”, concluye Cuartas. En ese sentido, el gran reto es el manejo integral, en el cual diferentes profesionales y entidades trabajen de forma articulada para facilitarle la vida al paciente, optimizar los costos de atención y minimizar los riesgos propios de esta enfermedad en cada etapa de la vida.
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