Enfermedades huérfanas, una causa común

 EN COLOMBIA EL 40% DE LOS CASOS DE ENFERMEDADES HUÉRFANAS SE REGISTRAN EN MENORES DE EDAD

·         El 80% de las enfermedades huérfanas son de origen genético. El promedio para diagnosticarlas está en 7 años. Alrededor del 6% con tratamiento.

●        53 % de los pacientes son mujeres. Según el registro nacional hay 2,236 condiciones que pertenecen a la definición de crónicas, debilitantes y potencialmente mortales como establece la definición de la ley 1392 de 2010.

●        El departamento con mayor número de casos en el país es Antioquia seguido por el Valle del Cauca y por Bogotá

●        En el marco de la edición No. 17 del día mundial de enfermedades huérfanas el Observatorio ENHU convoca a todos los actores sociales a rodear a los 93.834 pacientes que conviven con este tipo de patologías en Colombia.

De acuerdo con el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU, que agrupa a 36 organizaciones de pacientes de diversas patologías resulta necesario reconocer la resiliencia que tienen los pacientes y sus familias desde que inicia un largo camino por el diagnóstico hasta acceder a un abordaje integral que incluye promoción, prevención, tratamiento, rehabilitación e inserción social. En febrero de 2025 la población de huérfanas comprende un total de 93.834 colombianos, algunos de ellos tienen más de una condición poco frecuente y por eso el total de casos supera los 121 mil.