COLOMBIA, COPATROCINADOR DE LA PRIMERA RESOLUCIÓN DE LA ONU SOBRE ENFERMEDADES RARAS
· De acuerdo con la OMS, existen 7 mil enfermedades raras en el mundo y el 65% de estas patologías son graves e invalidantes
· La ONU, en colaboración con Colombia como uno de los copatrocinadores, aprobó la primera resolución para ayudar a la población con enfermedades raras
· La esclerosis múltiple es una de las patologías raras más reportadas e incapacitantes en el país
Estas enfermedades, a pesar de que son poco frecuentes, con menos de 5 casos por cada 10 mil personas[2], generan un desafío para los pacientes debido a que son enfermedades crónicas que afectan las capacidades físicas y mentales y que en el 65% de estas patologías son graves e invalidantes.1
En esa medida, con la participación de distintos grupos de la sociedad civil de enfermedades raras del mundo, liderados por el Comité de ONGs de Enfermedades Raras, Rare Diseases International y Rare Diseases Europe y con el apoyo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) para el copatrocinio del país, se adoptó esta resolución que tiene como eje principal la no discriminación y el avance en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, para fortalecer la inclusión de esta población.[3]
Esfuerzos nacionales para la protección del paciente
En Colombia, según el Ministerio de Salud y Protección Social, existen 58.564 personas reportadas con enfermedades raras, las cuales en su mayoría no tienen un diagnóstico oportuno y efectivo y por ende tampoco un tratamiento adecuado. Este panorama, genera complicaciones graves en el paciente por el deterioro rápido que producen las patologías, que en muchos casos llevan a muertes prematuras.
En esta línea, además de los esfuerzos que ha realizado el gobierno con políticas en salud para estas enfermedades, se deben generar espacios de investigación y conocimiento para los actores del sistema salud y pacientes, con el propósito de mejorar la detección temprana y los tratamientos. Pensando en esto, se llevó a cabo el espacio virtual organizado por Merck, 1er Encuentro Nacional de pacientes de Esclerosis Múltiple (EM) y enfermedades desmielinizantes, donde se reunieron especialistas, pacientes y cuidadores, para profundizar sobre la Inmunoalfabetización y la alimentación consciente como parte de las acciones para mitigar el impacto de estas enfermedades en las personas que las padecen.
A pesar de que la prevalencia de personas con esclerosis múltiple es baja, alrededor de 7 pacientes por cada 100.000 habitantes5, y alrededor de 3 mil casos reportados según la Asociación Colombiana de Neurología, se necesitan estrategias y tratamientos eficaces para cuidar al paciente, debido a que la evolución de la enfermedad avanza hacia una discapacidad física y cognitiva cada vez más severa.[4]
Por esto, Merck lleva dos décadas comprometido con la innovación constante en tratamientos que se ajusten a las necesidades de los pacientes de diversas enfermedades raras, incluyendo la esclerosis múltiple. De acuerdo con Juan Chirinos, Gerente Médico de Merck, “Llevamos más de 20 años dedicando nuestros esfuerzos a la investigación de nuevas opciones farmacológicas centradas en ofrecer tecnologías y servicios que mejoren la calidad de vida de los pacientes. Nuestros tratamientos buscan impactar positivamente la vida de las personas que sufren esclerosis múltiple y otras enfermedades raras, y con este esfuerzo contribuimos a aumentar el conocimiento en torno a la enfermedad y buscando reducir el impacto de la enfermedad, para beneficio de las personas con esclerosis múltiple, su familia y el sistema de salud del país”.
[1] https://www.radioenfermedadesraras.com/sobre-las-er.html
[2] https://www.elespectador.com/salud/la-onu-adopta-una-resolucion-historica-sobre-las-enfermedades-raras-o-huerfanas/
[3] https://www.rarediseasesinternational.org/es/resolucion-de-la-onu-sobre-las-personas-que-viven-con-una-enfermedad-rara/
[4] https://consultorsalud.com/esclerosis-multiple-la-enfermedad-huerfana/
5https://www.atlasofms.org/map/colombia/epidemiology/number-of-people-with-ms
No hay comentarios:
Publicar un comentario